捕鱼游戏:中国努力打造罕见病诊疗生态体系 提高创新药物可及性

 中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超对记者表示，中国红十字会将携手知名企业，打造罕见病诊疗生态体系，促进中国罕见病事业发展，提高创新药物可及性和患者全病程管理能力，从而推动提升患者治疗获益。

  近年来，随着社会和公众对罕见病及患者群体愈加关注，国家医保利好政策频出，中国罕见病研究逐步深入、相关数据不断积累、临床医生诊疗罕见病的能力不断提升，罕见病防治事业取得了长足进展。

各方将通过多学科诊疗模式，为血友病患者提供药物、治疗、相关疾病教育以及家庭治疗的培训和指导。 陈静 摄
各方将通过多学科诊疗模式，为血友病患者提供药物、治疗、相关疾病教育以及家庭治疗的培训和指导。 陈静 摄
  2018年5月，卫健委等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，纳入了121种罕见病，这121种罕见病都有诊治指南。中国建立了罕见病上报制度，一旦医院里面发现了病例将上报国家卫健委。2018年6月，中国为国外罕见病药物引进开通了“绿色通道”。

  “罕见病健康中国行”项目，旨在联合社会各界力量，共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求，改善其生活质量。

  上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授接受记者采访时认为政府、患者、企业、医生对罕见病的认知度明显提高，这是社会文明进步的反映。“会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见”，这个状况如今比过去有所改善，但是这个问题仍然存在。李定国教授指出，很多医生即使遇到罕见病患者，也不一定能诊断。他认为，医生培训是当务之急。据了解，多地的医学会都成立了罕见病专业学会，每年开展对各级医生的规范培训。